Варий Алена, 3 года
Диагноз: дефицит пируватдегидрогеназы, ДЦП, задержка психомоторного развития
Ленинградская область, дер. Новое Девяткино
Сумма сбора: 115 200 рублей

Сбор закрыт. Благодарим за помощь!
Документы:
Друзья, знакомьтесь. Это Алена, ей 3 года. Живет в Ленинградской области. У Аленки редкое генетическое заболевание - дефицит пируватдегидрогеназы.

Не сразу поставленный диагноз привел к развитию серьезных осложнений: ДЦП и задержке психомоторного развития. Теперь ей необходима постоянная реабилитация. Мы открываем сбор на комплексные занятия.

Мама Аленки, Раиса, рассказывает:
"Аленушка родилась доношенным и здоровым ребенком. Вопросы стали появляться после первого месяца жизни. Вес, рост, обхват головы почти не прибавился. В три месяца развитие оставалось на том же уровне. После обследования мы получили неутешительные результаты: поврежден мозг, кисты, последствия кровоизлияний. На вопрос о причинах и перспективах в развитии невролог просто пожала плечами.

К 12 месяцам Аленка набрала только 2 кг веса и 10 см роста, стала рассматривать игрушки и пытаться перевернуться на живот через одну сторону, голову все так же удерживала плохо. Врачи разводили руками, ставили ДЦП, а один невролог посоветовал: «Можете больше не приходить, оформляйте инвалидность. У вас же есть здоровый ребенок, вот им и занимайтесь». Это был удар. Когда слезы высохли, наступило время решать вопрос – оставить все как есть, или продолжать бороться за нашу дочку"
Год родители искали ответ на вопрос, что происходит с ребенком. Его дало только генетическое исследование — редчайшее заболевание: организм Аленки не усваивает углеводы, они отравят ее организм и убивают мозг. Спасением стала специальная диета. Аленка ожила. Конечно, повреждения мозга вылечить не получится, но есть все шансы, что, убрав главный «разрушающий» фактор, при регулярных занятиях, мозг сможет скомпенсировать свои повреждения.

Сейчас Алена занимается с реабилитологом. За полтора года она научилась сидеть, ползать, стоять, ходить. Но впереди еще много работы. Девочке трудно держать равновесие, высокий тонус в ногах мешает ходить. Она не может освоить лестницы, прыжки, приседания.

Мы верим, что регулярные занятия помогут Алене освоить и эти навыки. Присоединяйтесь к сбору в любом комфортном для вас объеме— ваша поддержка поможет не останавливаться на полпути. Сумма сбора 115 200р.

С благодарностью Аленка, мама Раиса и БлаговДар
История пожертовований